Een 2-tal jaar geleden heeft mijn huisdokter bij mij de auto immuunziekten Alopecia Areata & Psoriasis vastgesteld. Om de Psoriasis (uitslag op mijn ellebogen, handen, benen en hoofdhuid) onder controle te krijgen heeft mijn huisarts verschillende zalfjes voorgeschreven die allemaal niet echt bleken te helpen bij mij waardoor hij me heeft doorverwezen naar een dermatoloog.
Mijn dermatoloog is toen ook begonnen met een zalfje wat ook niet bleek te helpen. Na nog wat zalfjes is men uiteindelijk overgegaan naar medicatie, de eerste (Ledertrexate) bleek ook niet echt de oplossing voor mij. Uiteindelijk is men toen overgegaan naar andere medicatie (Neoral), na het opvoeren van de dosis bleek deze medicatie voor mij te helpen. Echter is deze medicatie nogal “agressief” en niet aan te raden voor zeer lange periodes en na 6 maanden moest ik daardoor de medicatie terug afbouwen met de hoop dat de Psoriasis niet opnieuw zou terugkomen.
Onmiddellijk na het afbouwen van de medicatie kwam de Psoriasis echter terug. Voornamelijk op de handen en ellebogen. Bij mijn volgende bezoek bij de dermatoloog vertelde men mij dat gezien de ernst en de hardnekkigheid van de Psoriasis de enigste echte oplossing voor mij waarschijnlijk spuitjes (biologicals) zouden zijn. Deze hebben echter een kost van ongeveer €15.000 per jaar en om deze terugbetaald te krijgen moet je aan heel wat voorwaarden voldoen, uiteraard verstaanbaar.
- Alle andere medicatie en behandelingen moeten getest zijn zonder succes of met onaangename bijwerkingen. Enkel de UVB therapie moet ik nog volgen, wat zal gebeuren maar volgens mijn dermatoloog zal ook dit niet de oplossing zijn voor mij.
- De Psoriasis moet “erg” genoeg zijn. Dit bepaal men d.m.v. een calculator (PASI - http://pasi.corti.li/ ). Hier moet de patiënt een score van minimaal 10 scoren.
En dit is waar het probleem momenteel is. Momenteel scoor ik slechts een 4, echter heeft de dermatoloog bij mijn aankomst, wanneer de Psoriasis het ergst was vergeten deze score te bepalen, en de kans was erg groot dat ik toen wel een score van 10 zou gehad hebben.
Doordat men dit toen vergeten is neem ik intussen al 3 maanden geen medicatie meer om de Psoriasis weer te laten opwekken zodat een score van 10 behaald kan worden. Echter kan dit waarschijnlijk nog maanden of eventueel zelfs jaren duren en dit enkel en alleen omdat men in het begin vergeten is om mijn score te bepalen. Psoriasis heeft bij mij een zeer slechte inpakt op mijn levenskwaliteit, ik draag geen t-shirts of polo’s meer, sporten (fitness, zwemmen, etc..) in het openbaar durf ik niet meer, ik ga deze zomer niet op reis omdat ik de plekken op een warme bestemming niet kan verbergen, de plekken jeuken enorm en beginnen vaak te bloeden, de plekken laten overal schilfers na.
Alleen op mijn hoofdhuid gebruik ik nog een bepaalde crème om hopelijk de Psoriasis hier te kunnen onderdrukken omdat ik in het verleden kale plekken heb gekregen op de plekken waar de Psoriasis hardnekkig was in de hoofdhuid.
Ik vroeg me af of deze nalatigheid van mijn dermatoloog eventueel gezien kan worden als een medische fout aangezien ik hierdoor nu reeds maanden opnieuw moet “afzien” en dit waarschijnlijk nog een hele tijd zal duren.
Ter info, ik heb zelf een rechtsbijstandverzekering dat o.a. alles dekt m.b.t. medische zaken.
Alvast bedankt voor jullie hulp. Ik heb geprobeerd om zo duidelijk mogelijk te zijn en alle details weer te geven zodat jullie een goed zicht hebben op de situatie.
Mijns inziens geen medische fout.
Elke medische therapie start met behandeling voor de meest voorkomende en minst ernstige gevallen met een beperkt aantal testen. En als dat geen effect heeft steeds verder zoeken en proberen.
Alternatief is iedereen direct aan een hele testbatterij onderwerpen. Dat wordt er ook veel overbodig getest, met alle impact op de ziekteverzekering.
Elke medische therapie start met behandeling voor de meest voorkomende en minst ernstige gevallen met een beperkt aantal testen. En als dat geen effect heeft steeds verder zoeken en proberen.
Alternatief is iedereen direct aan een hele testbatterij onderwerpen. Dat wordt er ook veel overbodig getest, met alle impact op de ziekteverzekering.
Bedankt voor uw snelle reactie.
Even een nuance, het bepalen van de PASI score is echter geen test en kan volledig gratis bepaald worden in enkele seconden.
Door deze enkele seconden werk niet te hebben gedaan in het begin moet ik nu wel maanden tot misschien een jaar of langer zonder medicatie "rondlopen" om zo terug de Psoriasis volledig te laten opkomen om zo de score opnieuw te bepalen en de score van 10 te behalen om in aanmerking te komen voor de spuiten......
De arts vroeg zelf aan zijn assitent of deze score niet reeds eerder was bepaald...
Even een nuance, het bepalen van de PASI score is echter geen test en kan volledig gratis bepaald worden in enkele seconden.
Door deze enkele seconden werk niet te hebben gedaan in het begin moet ik nu wel maanden tot misschien een jaar of langer zonder medicatie "rondlopen" om zo terug de Psoriasis volledig te laten opkomen om zo de score opnieuw te bepalen en de score van 10 te behalen om in aanmerking te komen voor de spuiten......
De arts vroeg zelf aan zijn assitent of deze score niet reeds eerder was bepaald...
Laatst gewijzigd door pierre101 op 18 jul 2023 13:05, 1 keer totaal gewijzigd.
-
Thomas Morus
- Berichten: 6066
- Juridisch actief: Nee
- Locatie: Utopia
" Alle andere medicatie en behandelingen moeten getest zijn zonder succes of met onaangename bijwerkingen"
"De Psoriasis moet “erg” genoeg zijn. Dit bepaal men d.m.v. een calculator (PASI - http://pasi.corti.li/ ). Hier moet de patiënt een score van minimaal 10 scoren."
Wegens bovenstaande spreek je jezelf tegen.
Die andere medicatie heeft uw score verlaagd tot 4.
Dus is het gelukt om de score onder 10 te brengen.
Nu opzettelijk de medicatie stopzetten om een verergering te stimuleren lijkt me frauduleus te zijn.
Derhalve zie ik geen medische fouten in de voorgeschiedenis.
"De Psoriasis moet “erg” genoeg zijn. Dit bepaal men d.m.v. een calculator (PASI - http://pasi.corti.li/ ). Hier moet de patiënt een score van minimaal 10 scoren."
Wegens bovenstaande spreek je jezelf tegen.
Die andere medicatie heeft uw score verlaagd tot 4.
Dus is het gelukt om de score onder 10 te brengen.
Nu opzettelijk de medicatie stopzetten om een verergering te stimuleren lijkt me frauduleus te zijn.
Derhalve zie ik geen medische fouten in de voorgeschiedenis.
Laatst gewijzigd door Thomas Morus op 18 jul 2023 13:16, 4 keer totaal gewijzigd.
WIJSHEID IS EEN VERHEFFENDE VORM VAN INTELLIGENTIE
Bedankt voor de snelle reactie maar het lijkt erop dat u mijn uitegrebeid bericht nogal snel gelezen hebt en volledig verkeerd geinterpreteerd heeft.
Ik neem momenteel geen medicatie omdat dit MOET van de dermatoloog. Dit omdat zoals ik vertel in mijn bericht: "Echter is deze medicatie nogal “agressief” en niet aan te raden voor zeer lange periodes en na 6 maanden MOEST ik daardoor de medicatie terug afbouwen met de hoop dat de Psoriasis niet opnieuw zou terugkomen. Onmiddellijk na het afbouwen van de medicatie kwam de Psoriasis echter terug. Voornamelijk op de handen en ellebogen."
Ik volg dus alles perfect op wat de dermatoloog mij verteld te doen.
Het probleem zit hem in het feit dat men nooit eerder mijn PASI score heeft bepaald (het bepalen van de PASI score kan volledig gratis bepaald worden in enkele seconden. Door deze enkele seconden werk niet te hebben gedaan in het begin van mijn behandeling MOET ik nu wel maanden tot misschien een jaar of langer zonder medicatie "rondlopen" om zo terug de Psoriasis volledig te laten opkomen om zo de score opnieuw te bepalen en de score van 10 te behalen om in aanmerking te komen voor de spuiten...).
Ik neem momenteel geen medicatie omdat dit MOET van de dermatoloog. Dit omdat zoals ik vertel in mijn bericht: "Echter is deze medicatie nogal “agressief” en niet aan te raden voor zeer lange periodes en na 6 maanden MOEST ik daardoor de medicatie terug afbouwen met de hoop dat de Psoriasis niet opnieuw zou terugkomen. Onmiddellijk na het afbouwen van de medicatie kwam de Psoriasis echter terug. Voornamelijk op de handen en ellebogen."
Ik volg dus alles perfect op wat de dermatoloog mij verteld te doen.
Het probleem zit hem in het feit dat men nooit eerder mijn PASI score heeft bepaald (het bepalen van de PASI score kan volledig gratis bepaald worden in enkele seconden. Door deze enkele seconden werk niet te hebben gedaan in het begin van mijn behandeling MOET ik nu wel maanden tot misschien een jaar of langer zonder medicatie "rondlopen" om zo terug de Psoriasis volledig te laten opkomen om zo de score opnieuw te bepalen en de score van 10 te behalen om in aanmerking te komen voor de spuiten...).
-
Thomas Morus
- Berichten: 6066
- Juridisch actief: Nee
- Locatie: Utopia
Ik heb het nogmaals gelezen.
Nog steeds zie ik geen medische fout.
Indien men de test had gedaan en zelfs als u toen 10 behaald had of meer was men toch verplicht geweest om eerst andere medicatie te proberen. Zoals nu ook is geschied. En deze medicatie heeft als resultaat dat uw score 4 is.
Maw test of geen test, de score zou zijn wat hij nu is. En het is het resultaat NA behandeling dat telt, niet het resultaat van VOOR de start van de behandeling.
Nog steeds zie ik geen medische fout.
Indien men de test had gedaan en zelfs als u toen 10 behaald had of meer was men toch verplicht geweest om eerst andere medicatie te proberen. Zoals nu ook is geschied. En deze medicatie heeft als resultaat dat uw score 4 is.
Maw test of geen test, de score zou zijn wat hij nu is. En het is het resultaat NA behandeling dat telt, niet het resultaat van VOOR de start van de behandeling.
WIJSHEID IS EEN VERHEFFENDE VORM VAN INTELLIGENTIE
Om te kunnen inschatten of het hier over een medische fout gaat of niet moet men eerst weten of het afnemen van deze test vereist, aanbevolen, naar eigen goed dunken, overbodig, verboden is. Dit is iets waar alleen een andere arts of medische expert op kan antwoorden. Als die besluit dat het vereist was, dan kan u de weg bewandelen van een medische fout. Bij elke andere conclusie van de expert lijkt mij dit een kansloze zaak.
Is dat iets dat een dermatoloog verplicht moet meten en registreren?Momenteel scoor ik slechts een 4, echter heeft de dermatoloog bij mijn aankomst, wanneer de Psoriasis het ergst was vergeten deze score te bepalen, en de kans was erg groot dat ik toen wel een score van 10 zou gehad hebben.
Want indien niet verplicht, is er ook geen nalatigheid ...
En er is geen garantie dat u voordien 10 scoorde
U heeft een huidziekte waarmee men nog steeds niet goed weet wat aanvangen, dus uw dermatoloog dat gaan verwijten, gaat er wel wat over ...
U stelt dat de huidziekte een slechte invloed heeft op uw leven, maar wil het wél opnieuw erger laten worden
U "moet" dat overigens niet, u kiest daarvoor om onder terugbetalingsstelsel te vallen ...
-
The Oscars
- Berichten: 535
- Juridisch actief: Nee
Pierre schrijft:
> Ik vroeg me af of deze nalatigheid van mijn dermatoloog eventueel gezien kan worden als een medische fout aangezien ik hierdoor nu reeds maanden opnieuw moet “afzien” en dit waarschijnlijk nog een hele tijd zal duren.
Het is een gebruikelijke medische praktijk om de graad van psoriasis te bepalen en op te nemen in het patiëntendossier, dit met het oog op de kwaliteit van de zorgverlening. Het niet-naleven van de regels/richtlijnen lijkt me een onzorgvuldige handeling.
https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/psoriasis
> Ik vroeg me af of deze nalatigheid van mijn dermatoloog eventueel gezien kan worden als een medische fout aangezien ik hierdoor nu reeds maanden opnieuw moet “afzien” en dit waarschijnlijk nog een hele tijd zal duren.
Het is een gebruikelijke medische praktijk om de graad van psoriasis te bepalen en op te nemen in het patiëntendossier, dit met het oog op de kwaliteit van de zorgverlening. Het niet-naleven van de regels/richtlijnen lijkt me een onzorgvuldige handeling.
https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/psoriasis
.