stopzetting behandeling + voeding zonder verwittiging

[anyanka]

Onze grootmoeder ligt momenteel in het ziekenhuis na een trombose. Hierdoor is zij deels aan de rechterzijde verlamd.
Haar spraak is zwaar aangetast waardoor ze slecht een aantal klanken kan zeggen (lo en la) en basiswoorden, zoals ja, nee, merci.
Ze reageert nog goed op onze ja-nee-vragen als we korte zinnen gebruiken en herkent ons nog allemaal. (familie, buren, dokter,,,) Ook foto's kijken lukt prima en ze beweegt nog goed haar linkerarm en linkerbeen. Zichzelf optrekken lukt ook nog.
Doordat ze een interne bloeding heft, vermoedelijk in de darmen, moeten er wekelijks een aantal eenheden bloed worden toegediend. Ze is te zwak om een onderzoek te doen om de bloeding te stoppen en de bloedverdunners afschaffen zal leiden tot een nieuwe trombose.

vorige vrijdag heeft de dokter, zonder waarschuwing en zonder ons medeweten beslist om de volledige behandeling te stoppen. (wetende dat wij haar dagelijks bezoeken,,,)
Steeds bloed blijven geven lijkt haar medisch niet verantwoord en de bloeding kunnen ze niet stoppen. Daarom werd ALLES afgesloten. Geen infuus meer, geen voedinsstoffen en geen vloeistof.
Enkel als ze klaagt over pijn krijgt ze wat paracetamol.

Mijn vraag is nu of dit zomaar kan, zonder ons vooraf in te lichten. Mag de dokter dat zomaar beslissen? Dat er een limiet is naar behandelingen toe, begrijpen we. Het lijkt ons alleen nogal onmenselijk om alle voeding en drank af te sluiten en haar gewoon zo te laten sterven. Het lijken mij toch basisrechten?
Ze is niet dement en zit niet volledig verlamd als een 'plant' in de zetel.

Wij zijn op dit moment radeloos wat we moeten doen om haar op een waardige manier te laten gaan.

[Blaatpraat]

Heeft je grootmoeder nooit een verklaring voor euthanasie ondertekent (in bijzijn van 2 andere bekwame personen)?
Want dit lijkt mij pure (passieve) euthanasie.

[anyanka]

niemand in de familie heeft weet van zo'n verklaring.
Dit was jammer genoeg een onderwerp die niet bespreekbaar was met mijn grootmoeder. Hierover beginnen, was precies of je haar sterfdag aan het afwachten was...
Maar zou de dokter dat dan niet aangehaald hebben tegen ons?

[tira00]

Zelfde meegemaakt met mijn moeder (pas overleden). Maar het stop zetten van bloed geven en behandelen is wel met haar en ons besproken.
Ze hebben haar daarna laten kiezen: of alleen pijnstillers en wachten tot ze sterft. Of de dood versnellen door stilletjes de morfine op te drijven.
Ze heeft zelf voor het laatste gekozen.
Ze had ook nooit iets opgemaakt om euthanasie te plegen.
Wij wisten zelf niet hoe slecht ze er aan toe was en zelfs toen de dokters ons vertelden (op de laatste dag) dat het geen zin meer had om te behandelen, waren we daar heel boos om.
Vraag een persoonlijk gesprek aan met de behandelende artsen.

[anyanka]

kleine update: We hebben voor de zekerheid naar de ombudsman gebeld die op zijn beurt zelf contact opnam met de behandelende arts. We hadden te sterk het gevoel dat er iets niet ok was en kregen geen geldige uitleg van de arts, zelfs na veel aandringen.
De arts werd kwaad aan de telefoon en zei dat ze geen infuus meer wilde steken omdat mijn grootmoeder die al enkele keren had uitgetrokken en het te lasting werd om een nieuw te steken. De ombudsman gaf aan dat dit eigenlijk geen geldige reden is om dan zomaar alles stop te zetten, zonder overleg met de familie. De arts reageerde bitsig en zei dat ze dan maar opnieuw een infuus zal laten zetten, als we dat echt willen en de arm van mijn grootmoeder aan het bed zal vastplakken, zodat ze het niet meer kan uittrekken...
We zijn allemaal geschrokken van de hevige reactie en de ombudsman heeft beslist om morgen iemand langs te sturen om erop toe te zien dat alles correct gebeurt...
Zelf denken we er nu toch sterk over na om een overplaatsing aan te vragen. Hoe zal onze grootmoeder nog behandeld worden, na zo'n hevige uitbarsting?

[anyanka]

Innige deelneming, tira00...
bedankt voor de goeie raad. Jammer genoeg staat de arts niet open voor een opbouwend gesprek en kregen wij of onze grootmoeder geen keuze,

[iota]

Anyanka, op basis van je beschrijving denk ik dat de arts van je grootmoeder wellicht medisch zinvol handelt, maar zwaar te kort schiet qua communicatie.
Het komt mij voor dat grootmoeder stervende is, maar dat de arts i.p.v. de situatie uit te leggen, de familie enkel meedeelt dat de behandeling wordt gestopt.

Bij uitbehandelde patiënten die zelf geen vocht meer kunnen opnemen en enkel pijnstilling krijgen, wordt de kunstmatige toediening van vocht/sondevoeding doorgaans gestopt (zeker bij sedatie) om het lijden niet onnodig te verlengen en om zeker geen lijden meer toe te voegen.
Je moet dat zo zien: de patiënt sterft in deze fase niet omdat hij geen eten of drinken krijgt, maar is zelf gestopt met eten of drinken omdat hij stervende is. Dit gebeurt 1 à 2 weken voor het overlijden. Kunstmatig vocht toedienen is ethisch niet juist als daardoor het natuurlijke stervensproces en het lijden kunstmatig wordt gerokken. Bovendien functioneert het lichaam van de stervende niet meer normaal, waardoor vochttoediening tot allerlei complicaties kan leiden, zoals oedeem, pijn, kortademigheid... Het is ook niet zo dat de stervende dorst heeft als de toediening van vocht wordt gestaakt.

Maar dit had de behandelende arts allemaal vooraf met de patiënt (indien mogelijk) en de familie moeten bespreken. Dit na te laten, is idd een serieuze medische fout, want een waardig levenseinde van de patiënt dreigt hierdoor ernstig in het gedrang te komen.

[Franciscus]

Vooreerst mijn medeleven met topicsteller en tira00
Ook meegemaakt vorig jaar bij moeder evenzo een hersenbloeding.
Ook zij had geen verklaring op papier alleen aan kinderen en sommige kleinkinderen gezegd - ik wil geen naalden in mijn lijf.
Dokter heeft na enkele dagen kinderen uitgenodigd en gevraagd wat onze 'wensen' waren gezien moeder effectief alles uittrok.
Zij kon totaal niet meer praten. Wij als kinderen hebben dat dus ook duidelijk verwoord en gezien enkele kinderen in medische of juridische sector werkzaam zijn, zijn er duidelijke afspraken gemaakt. Dokter en hoofdverpleegkundige hebben duidelijk uitgelegd wat ze konden en mochten doen en wat zij het beste vonden voor moeder. Wat dan ook gebeurd is.

Bij een ander familielid nu enkele maanden geleden zo'n situatie zoals hier beschreven.
Ik noteer dan steeds wat dokter / verpleegkundige zegt en vraag ook steeds hun naam en functie. (worden ze zenuwachtig van)
Dokter van dialysecentrum wilde familielid zonder overleg naar hun hospitaal overbrengen. Gelukkig dat ze zorgcentrum hadden gebeld die mij verwittigden.
Heb dan duidelijk gemaakt aan dokter dat er
- afspraken waren gemaakt met patiënte.
- dat haar dokter en ikzelf zowel het dialysecentrum als het hospitaal in kennis hadden gesteld wat er diende te gebeuren.
- dat ik bij notariële akte haar vertegenwoordiger was en ik dus samen met behandelde geneesheer beslis wat er diende te gebeuren en dat er geen overbrenging naar hospitaal mocht gebeuren maar dat behandelend geneesheer (haar arts) reeds had medegedeeld wat er nu diende te gebeuren.

Gewoon wat uitleg en openstaan voor een gesprek is meestal voldoende.

Wat die dokter doet of niet doet en zegt kan niet door de beugel.
Fixatie van een patiënt is aan regels onderworpen ... kan beschouwd worden als vrijheidsberoving dus moet duidelijk vermeld worden in medisch dossier.

Als er goed afgesproken wordt met respect voor mensen kan er geen probleem zijn en het is zoals @Iota heeft geschreven ... zo moet er gehandeld of kan er gehandeld worden.

Laat het opvolgend door ombudsdienst ... maar vraag desnoods dat de procedure inzake info aan familie wordt aangescherpt.
Geeft het ook aan bij uw ziekenfonds.
Indien arts blijft volhouden niet nalaten van enkele foto's te nemen en desnoods aangifte doen bij politie.

Ik kan u verzekeren dat een gerechtelijk onderzoek na overlijden de nodige 'deining' maakt in een ziekenhuis.

[JPV]

1 opmerking wel: gezien de patient in kwestie bij bewustzijn was en volgende zin:

"Haar spraak is zwaar aangetast waardoor ze slecht een aantal klanken kan zeggen (lo en la) en basiswoorden, zoals ja, nee, merci.
Ze reageert nog goed op onze ja-nee-vragen als we korte zinnen gebruiken en herkent ons nog allemaal. (familie, buren, dokter,,,) Ook foto's kijken lukt prima en ze beweegt nog goed haar linkerarm en linkerbeen. Zichzelf optrekken lukt ook nog."

lijkt me dat ze nog in staat was om zelf beslissingen te nemen. In theorie zou ze dus zélf beslist kunnen hebben om alle verdere behandelingen stop te zetten. In dat geval heeft de arts bij mijn weten geen verplichte verantwoording af te leggen tegenover familieleden. Ze kan immers geëist hebben om alle communicatie over haar behandeling met familie stop te zetten. Het is een mogelijkheid, al lijkt het me dat dit hier wel niet echt aan de orde is.

De vraag is natuurlijk hoe de arts bewijst in dat geval dat hij de toestemming had van de patiënt. Een geschreven verklaring of verklaring in bijzijn van een neutrale persoon lijkt me in dat geval (en gezien de linkerarm nog beweegde) wel aan te raden, maar ik ken de juridische verplichtingen hieromtrent niet. .

[sloeberken]

Ik vind het niet verantwoord dan ze het stervensproces van een mens moeten verlengen, brengt alleen maar pijn en leed mee voor de stervende.

[tira00]

Anyanka, de interne bloedingen die ze heeft (en die ze niet gestopt krijgen), zijn waarschijnlijk dodelijker.
Voor ons (bezoekers) zit dat goed verstopt, maar de dokters weten wel hoe ernstig zoiets is...

[JPV]

Ik vraag me in deze situatie ook af of het ziekenhuis verplicht is hun voorraad bloed aan te spreken voor een blijvende en wss degeneratieve aandoening, gezien onmogelijkheid om bloedingen te doen stoppen. Mogelijks kan de dokter op basis hiervan alleen al beslissen om deze behandeling stop te zetten.

bloed is namelijk van een andere orde qua "productiemogelijkheden" dan een relatief vlot verkrijgbaar medicijn zoals bvb pijnstillers of bloedverdunners.

[giserke]

1 opmerking wel: gezien de patient in kwestie bij bewustzijn was en volgende zin:

"Haar spraak is zwaar aangetast waardoor ze slecht een aantal klanken kan zeggen (lo en la) en basiswoorden, zoals ja, nee, merci.
Ze reageert nog goed op onze ja-nee-vragen als we korte zinnen gebruiken en herkent ons nog allemaal. (familie, buren, dokter,,,) Ook foto's kijken lukt prima en ze beweegt nog goed haar linkerarm en linkerbeen. Zichzelf optrekken lukt ook nog."

lijkt me dat ze nog in staat was om zelf beslissingen te nemen. In theorie zou ze dus zélf beslist kunnen hebben om alle verdere behandelingen stop te zetten. In dat geval heeft de arts bij mijn weten geen verplichte verantwoording af te leggen tegenover familieleden. Ze kan immers geëist hebben om alle communicatie over haar behandeling met familie stop te zetten. Het is een mogelijkheid, al lijkt het me dat dit hier wel niet echt aan de orde is.

De vraag is natuurlijk hoe de arts bewijst in dat geval dat hij de toestemming had van de patiënt. Een geschreven verklaring of verklaring in bijzijn van een neutrale persoon lijkt me in dat geval (en gezien de linkerarm nog beweegde) wel aan te raden, maar ik ken de juridische verplichtingen hieromtrent niet. .

In dit geval zal een goeie arts op zijn minst zorgen dat hij zelf juridische volledig is ingedekt en correct handelt.
Bovendien zal hij zorgen dat hij aan de nabestaanden kan bewijzen dat de procedures gevolgd heeft en dat het de uitdrukkelijke wens was van de patiënt om de behandeling niet nodeloos te rekken...
In theorie hoeft hij zich misschien niet te verantwoorden bij de nabestaanden, maar als hij 2 hersencellen heeft zal hij dit uiteraard wel doen, want een verdachtmaking van uit de familie kan hem wel in moeilijkheden brengen met extra controles en verhoren enz...

[giserke]

Ik vraag me in deze situatie ook af of het ziekenhuis verplicht is hun voorraad bloed aan te spreken voor een blijvende en wss degeneratieve aandoening, gezien onmogelijkheid om bloedingen te doen stoppen. Mogelijks kan de dokter op basis hiervan alleen al beslissen om deze behandeling stop te zetten.

bloed is namelijk van een andere orde qua "productiemogelijkheden" dan een relatief vlot verkrijgbaar medicijn zoals bvb pijnstillers of bloedverdunners.

Artsen mogen wel degelijk een schikking maken van welke patiënten voorrang hebben. Natuurlijk zullen daar wel vaste procedures voor bestaan.

[tira00]

Ik vraag me in deze situatie ook af of het ziekenhuis verplicht is hun voorraad bloed aan te spreken voor een blijvende en wss degeneratieve aandoening, gezien onmogelijkheid om bloedingen te doen stoppen. Mogelijks kan de dokter op basis hiervan alleen al beslissen om deze behandeling stop te zetten.

bloed is namelijk van een andere orde qua "productiemogelijkheden" dan een relatief vlot verkrijgbaar medicijn zoals bvb pijnstillers of bloedverdunners.

Ja, die indruk kreeg ik ook in ons geval: bij mijn moeder had het nog weinig zin om het vanboven bij te geven, terwijl het langs onder weg stroomt. Als een interne bloeding niet te stoppen is, stopt alles.